En medio de reclamos por diagnósticos tardíos y tratamientos costosos, legisladores federales llamaron a respaldar la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca concentrar datos, dimensionar el problema y orientar decisiones en salud pública.
Durante el “Foro bicameral de enfermedades raras”, convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, se insistió en que el país carece de información sistematizada sobre padecimientos como el Síndrome de Turner, la Enfermedad de Pompe, la Hemofilia, la Espina Bífida o la Fibrosis Quística, lo que complica su atención.
En la Cámara de Diputados ya fue avalado en comisión un dictamen para crear tanto el registro como una Comisión Nacional en la materia. Ahora, la discusión pasará al Senado, donde se pidió acelerar su aprobación.
Especialistas y funcionarios advirtieron que, sin un censo claro, es imposible saber cuántas personas viven con estas condiciones —definidas como aquellas que afectan a menos de cinco por cada 10 mil habitantes— ni planear diagnósticos oportunos, acceso a medicamentos o políticas de apoyo.
Desde la Secretaría de Salud se reconoció que uno de los mayores obstáculos es el llamado “peregrinaje diagnóstico”: años de consultas, estudios y gastos antes de obtener certeza médica. En ese contexto, se subrayó que la baja prevalencia no debería traducirse en baja prioridad.
La apuesta del registro es simple en el papel: datos para decidir. El reto será que no se quede en letra muerta mientras miles de pacientes siguen esperando respuestas.
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